瓷娃娃王奕鸥
王奕鸥的生活经历
她叫王奕鸥，27岁，瓷娃娃关怀协会发起人。而她本人也是一名“瓷娃娃”——成骨不全症（俗称脆骨病）患...
王奕鸥的介绍
王奕鸥 女1982年出生于山东济南，瓷娃娃罕见病关爱中心创始人。
王奕鸥的奉献爱心
2007王奕鸥辞去工作，成立了瓷娃娃罕见病关爱中心，呼吁大家关注、关爱，并伸出援手帮助罕见病群体，其中包...
有哪些罕见病?
由于先天骨质薄脆，打个喷嚏、提个被子，甚至一个深情的拥抱，都可能让他们骨折，所以他们又被称作“瓷娃娃”、“玻璃人”。王奕鸥...
王奕鸥的疾病介绍
民间形象地称呼该人群为瓷娃娃。全人类各种族内男女均有发病，总发病率约为1/10，000—1/15，000，...
王奕鸥的工作经历
2007.07-2008.06 某法律机构 研究员、法律项目2008.06-至今 瓷娃娃关怀协会会长2009.08-至今 瓷娃娃...
什么叫玻璃孩
就像玻璃一样，故称玻璃孩，又称“瓷娃娃”。中国有个瓷娃娃协会，会长王奕鸥自己就是一个“瓷娃娃”。
瓷娃娃病友可以正常上学、工作吗
有这样一个外表柔弱的女子，在过去的几年里推动了中国罕见病群体社会地位的提升，她就是瓷娃娃关怀中心创始人—王奕鸥。
记者再报告《玻璃心》中秋霞手术的结果?
他们会在内心建一个壳，把所有的焦虑和不安都锁在里面，”瓷娃娃关爱协会会长王奕鸥，一个二十八岁的美丽瓷娃娃说，“我特别能理解...
得了「罕见病」是怎样一种感受?
此时，王奕鸥已经是北京病痛挑战公益基金会的创始人，听说她有拍纪录片的想法，愿意拿出资金支持。王奕鸥还...